Ο αυτισμός είναι μία ιδιόμορφη και συνάμα γοητευτική διαταραχή. Είναι, ωστόσο, και μία από τις πιο τρομακτικές και εξαντλητικές εμπειρίες για τους γονείς και το οικογενειακό περιβάλλον των παιδιών που επηρεάζονται από την κατάσταση αυτή. Εξετάζοντας τη θετική πλευρά του ζητήματος, ένα τεράστιο ποσοστό ελπιδοφόρων ερευνών οδηγούν σε ένα μέλλον πλούσιο με βοηθητικές πρακτικές, ικανές να ανιχνεύσουν τα πρώτα σημάδια και να παρέμβουν κατάλληλα στα συμπτώματα που εμφανίζονται.
Τι είναι ο αυτισμός;
Σύμφωνα με το παγκόσμια αναγνωρισμένο εγχειρίδιο για την ταξινόμηση των διαταραχών DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) ο αυτισμός είναι ένα νευρο-συμπεριφορικό σύνδρομο που χαρακτηρίζεται από ποιοτικά ελλείμματα στην κοινωνική αλληλεπίδραση και την επικοινωνία και από επαναληπτικά και στερεοτυπικά πρότυπα συμπεριφοράς.
Πρόκειται δηλαδή για μια διαταραχή του εγκεφάλου που επηρεάζει την ικανότητα ενός ατόμου να επικοινωνεί, να δημιουργεί σχέσεις με άλλους και να ανταποκρίνεται με κατάλληλο τρόπο στα ερεθίσματα του εξωτερικού κόσμου.
Ποια είναι τα συχνότερα παρατηρούμενα συμπτώματα των παιδιών με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ);
Κατά την εξέταση των πιο συχνά παρατηρούμενων συμπτωμάτων των διαταραχών του αυτισμού πρέπει να έχουμε κατά νου ότι αρχίζουν νωρίς στη ζωή ενός παιδιού, συνήθως μέσα στον πρώτο χρόνο. Οι γονείς είναι εκείνοι που παρατηρούν πρώτοι συμπεριφορές, αλλά δεν τις αναγνωρίζουν ως προβληματικές. Οι ειδικοί μπορούν να διαγνώσουν με αξιοπιστία τον αυτισμό στην ηλικία των 3 ετών. Σε περιπτώσεις όμως στις οποίες τα συμπτώματα είναι ιδιαίτερα έκδηλα, η διάγνωση μπορεί να γίνει και στην ηλικία 18 μηνών.
Ελλείμματα στις κοινωνικές σχέσεις
Τα παιδιά με ΔΑΦ δυσκολεύονται να αντιληφθούν τη συναισθηματική κατάσταση των άλλων, να εκφράσουν συναισθήματα και να διαμορφώσουν δεσμούς και σχέσεις. Το παιδί μοιάζει να μην ενδιαφέρεται για το αν είναι μόνο του ή συντροφιά με άλλους. Σε μικρά παιδιά συνήθως παρατηρείται έλλειμμα στην από κοινού εστίαση της προσοχής, μια κοινωνική - επικοινωνιακή δεξιότητα σύμφωνα με την οποία δύο άτομα χρησιμοποιούν χειρονομίες και το βλέμμα για να εστιάσουν την προσοχή τους σε ενδιαφέροντα αντικείμενα ή γεγονότα.
Ελλείμματα στην επικοινωνία και τη γλώσσα
Πολλά παιδιά με αυτισμό δεν μιλούν, άλλα μπορεί να σιγομουρμουρίζουν ή περιστασιακά να εκφέρουν απλούς ήχους. Ο λόγος των παιδιών που μιλούν χαρακτηρίζεται σε μεγάλο βαθμό από ηχολαλία. Κάποια παιδιά με ΔΑΦ, ωστόσο, διαθέτουν ένα εντυπωσιακό λεξιλόγιο, αλλά δεν το χρησιμοποιούν με κατάλληλους ή χρήσιμους τρόπους. Ένα κοινό χαρακτηριστικό είναι η κυριολεκτική επεξεργασία των λεκτικών πληροφοριών.
Νοητική λειτουργία
Μία διάγνωση αυτισμού μπορεί να δοθεί σε ένα παιδί με σοβαρή ή βαριά νοητική καθυστέρηση, καθώς και σε ένα νοητικά χαρισματικό παιδί. Ορισμένοι επαγγελματίες χρησιμοποιούν τους όρους αυτισμός χαμηλής λειτουργικότητας και αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας, για να κάνουν τη διάκριση μεταξύ ατόμων με και χωρίς νοητική καθυστέρηση.
Ασυνήθιστη αντίδραση σε αισθητηριακά ερεθίσματα
Παρατηρείται η μορφή της υπέρ- ή υποαντίδρασης. Ένα υπεραντιδραστικό (υπερευαίσθητο) παιδί μπορεί να μην αντέχει συγκεκριμένους ήχους, να απεχθάνεται το άγγιγμα ή την αίσθηση ορισμένων υφών και να αρνείται να καταναλώσει φαγητά με συγκεκριμένη μυρωδιά ή γεύση. Ένα υποαντιδραστικό (υποευαίσθητο) παιδί μοιάζει να μην αντιλαμβάνεται τα αισθητηριακά ερεθίσματα, φαίνεται να μην νιώθουν πόνο με φυσιολογικό τρόπο. Στριφογυρίζουν, κινούνται μπρος – πίσω, τρίβουν ή πιέζουν σκληρά αντικείμενα στο δέρμα τους, για να προκαλέσουν υψηλότερη ένταση διέγερσης. Δεν είναι ασυνήθιστο για ένα παιδί με αυτισμό να εμφανίσει και τις δύο μορφές αντίδρασης.
Επιμονή στη σταθερότητα και την επανάληψη
Συχνά εκδηλώνεται μια ψυχαναγκαστική ανάγκη για σταθερότητα και μπορεί να εκδηλωθούν έντονες εκρήξεις θυμού, όταν αλλάξουν οι ρουτίνες του παιδιού. Μπορεί να επιμένουν όλα τα αντικείμενα να παραμένουν στο ίδιο μέρος διαρκώς ή να εκδηλώνουν την επιθυμία για σταθερότητα μέσω της αποκλειστικής ενασχόλησης με ένα συγκεκριμένο αντικείμενο ή τομέα, αποκλείοντας οτιδήποτε άλλο.
Τελετουργικά και ασυνήθιστα πρότυπα συμπεριφοράς
Ορισμένα παιδιά ασχολούνται με τελετουργικές ρουτίνες και επαναληπτικές συμπεριφορές, πιο συγκεκριμένα, εμφανίζουν στερεοτυπίες, επίμονες και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, όπως το να κουνούν το σώμα τους όταν κάθονται, να περιστρέφονται, να φτερουγίζουν τα χέρια τους από τον καρπό ή να σιγοτραγουδούν τρεις – τέσσερις νότες ξανά και ξανά. Ένα παιδί μπορεί να περνάει ώρες κοιτώντας τα χέρια του, τα φώτα, τα περιστρεφόμενα αντικείμενα ή ανοιγοκλείνοντας ένα στυλό.
Σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς
Πολλά παιδιά εμφανίζουν καταστροφικές τάσεις, επιθετικότητα προς τους άλλους και αυτοτραυματικές συμπεριφορές. Έχουν καταγραφεί επίσης διαταραχές στον ύπνο, διατροφικά προβλήματα και ψυχαναγκαστική, επαναλαμβανόμενη κατανάλωση μη βρώσιμων στοιχείων (π.χ. χαρτί, χαλίκια, κομμάτια από παιχνίδια, βρομιές).
Ποια είναι η συχνότητα εμφάνισης;
Παλαιότερα ο αυτισμός θεωρούταν μία σπάνια διαταραχή, με συχνότητα εμφάνισης της τάξεως 6,5 στα 10.000 παιδιά. Η πιο πρόσφατη εκτίμηση από τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης των Ασθενειών των Ηνωμένων Πολιτειών έδειξε πως 1 στα 44 παιδιά στις Ηνωμένες Πολιτείες διαγιγνώσκεται στο Φάσμα του αυτισμού. Σύμφωνα με την Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων 1 στα 42 αγόρια που γεννιούνται και 1 στα 189 κορίτσια διαγιγνώσκονται στο Φάσμα του αυτισμού.
Η τεράστια αύξηση μπορεί να οφείλεται στην αύξηση γνώσεων για τις ΔΑΦ, στους ευρείς προκριματικούς ελέγχους και τις καλύτερες αξιολογικές διαδικασίες, καθώς και στην μεγαλύτερη διαθεσιμότητα των υπηρεσιών.
Ποια είναι τα αίτια της Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ);
Όπως σημειώνει η Schreibman (2005), «Όταν η σαφής αιτιολογία μιας διαταραχής είναι άγνωστη, οι θεωρίες σχετικά με την αιτιολογία πληθαίνουν κι οργιάζουν. Αυτό δεν είναι πουθενά αλλού τόσο εμφανές όσο στον τομέα του αυτισμού».
Πρόσφατες έρευνες δείχνουν μία σαφή βιολογική προέλευση του αυτισμού με τη μορφή μιας μη φυσιολογικής εγκεφαλικής ανάπτυξης, δομής και/ή νευροχημείας (Akshoomoff, 2000∙ Hyman & Towbin, 2007). Πολυάριθμες γενετικές συνδέσεις του αυτισμού έχουν εντοπιστεί, αλλά ακόμα δεν μπορεί κανείς να κατανοήσει πλήρως τις αιτιώδεις σχέσεις τους, με αποτέλεσμα η σαφής αιτιολογία να παραμένει άγνωστη.
Τι είναι το σύνδρομο Asperger;
Αποτελεί μια νευρολογική διαταραχή που υπάγεται στις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού. Συχνά αναφέρεται ως αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας και έχει ως κεντρικό χαρακτηριστικό του τις δυσκολίες κοινωνικής επικοινωνίας. Παιδιά με σύνδρομο Asperger εμφανίζουν προβλήματα με τις πραγματικές αντιδράσεις, καθώς και μια δυσκολία στην κατανόηση και την έκφραση του συναισθηματικού περιεχομένου της επικοινωνίας.
Αξίζει να αναφερθεί πως η διάγνωση του συνδρόμου Asperger εξαλείφθηκε το 2013 από την πέμπτη έκδοση του Διαγνωστικού και Στατιστικού Εγχειριδίου των Ψυχικών Διαταραχών (DSM - V) και αντικαταστάθηκε από μια διάγνωση της διαταραχής του φάσματος του αυτισμού με επίπεδα, ανάλογα με τη βαρύτητα των συμπτωμάτων. Έτσι λοιπόν, δίνεται πια βαρύτητα στην λειτουργικότητα παρά στο όνομα.
Τα παιδιά που εμβολιάζονται με το MMR (ιλαράς-παρωτίτιδας-ερυθράς) έχουν αυξημένο κίνδυνο να εμφανίσουν αυτισμό;
Όχι ή τουλάχιστον δεν υπάρχει κάποιος εμφανής κίνδυνος μέχρι στιγμής. Αυτό είναι το συμπέρασμα που δημοσιεύτηκε τον Μάιο του 2004 από μια 15μελή επιτροπή επιδημιολόγων, παιδιάτρων, βιοστατιστικών και ειδικών δημόσιας υγείας, υπό την αιγίδα του Αμερικανικού Ινστιτούτου Ιατρικής. Αυτό επιβεβαιώνει και μια νέα επιστημονική έρευνα του Τμήματος Ερευνών Επιδημιολογίας του Ινστιτούτου Statens Serum της Κοπεγχάγης, η οποία δημοσιεύτηκε στο αμερικανικό ιατρικό περιοδικό "Annals of Internal Medicine". Στην έρευνα αναλύθηκαν στοιχεία για περισσότερα από 657.000 παιδιά που γεννήθηκαν την περίοδο 1999-2010, μεταξύ των οποίων τα περίπου 6.500 είχαν διαγνωσθεί με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού. Η νέα αυτή μελέτη αρνείται κατηγορηματικά τη συσχέτιση του εμβoλίου με τον αυτισμό.
Τι είναι η διεπαγγελματική ομάδα εκτίμησης και πώς μπορεί να βοηθήσει στη διάγνωση ενός παιδιού με αυτισμό;
Μια διεπαγγελματική ομάδα εκτίμησης αποτελείται από γιατρούς και θεραπευτές διαφόρων ειδικοτήτων, οι οποίοι εξειδικεύονται σε θέματα παιδιών με αναπτυξιακά προβλήματα.
Η διάγνωση του αυτισμού είναι μια διαδικασία που γίνεται σε δύο στάδια. Το πρώτο περιλαμβάνει την αναπτυξιακή εκτίμηση του παιδιού από τον παιδίατρο κατά τις επισκέψεις ρουτίνας. Το δεύτερο στάδιο περιλαμβάνει μια εις βάθος εκτίμηση από μια ομάδα ειδικών, η οποία συνήθως απαρτίζεται από:
- Αναπτυξιολόγο
- Παιδοψυχίατρο
- Κλινικό ψυχολόγο
- Εργοθεραπευτή
- Λογοθεραπευτή
- Φυσικοθεραπευτή
- Ειδικό παιδαγωγό
- Κοινωνικό Λειτουργό
Ποια χαρακτηριστικά θα πρέπει να έχει ένα πρόγραμμα ειδικής εκπαίδευσης παιδιών με αυτισμό;
Ένα αποτελεσματικό εκπαιδευτικό πρόγραμμα για παιδιά με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος θα πρέπει:
- Να ενθαρρύνει την πρώιμη παρέμβαση στη συμπεριφορά του παιδιού.
- Να είναι αυστηρά δομημένο.
- Να έχει προβλέψιμο χαρακτήρα και ένα σταθερό πρόσωπο θεραπευτή.
- Να παρέχεται από πιστοποιημένους θεραπευτές.
- Να διδάσκει τα καθήκοντα ως μια σειρά απλών βημάτων.
- Να αναγνωρίσει και να δουλεύει πάνω στα ενδιαφέροντα του παιδιού.
- Να παρέχει τακτική και συνεχή θετική ενίσχυση της κατάλληλης συμπεριφοράς.
- Να ενθαρρύνει τη συμμετοχή των γονέων στη θεραπεία και τη συνέχιση της θεραπείας στο σπίτι.
Τα φάρμακα είναι χρήσιμα στη θεραπεία των συμπεριφορικών προβλημάτων ενός παιδιού με αυτισμό;
Κανένα φάρμακο δεν μπορεί να θεραπεύσει τον αυτισμό. Μερικά παιδιά χρήζουν βραχυχρόνια χορήγηση φαρμάκων, ενώ σε άλλα μπορεί να είναι απαραίτητη η δια βίου φαρμακευτική θεραπεία, για να τα βοηθήσει τη συμπεριφορά και να ρυθμίσει τα λοιπά συμπτώματα. Ωστόσο, υπάρχουν παιδιά που κατάφεραν να βελτιώσουν αρκετά δυσάρεστα συμπτώματα και συμπεριφορές χωρίς φαρμακοθεραπεία.
Τα συμπεριφορικά προβλήματα μπορεί να ποικίλουν και νέες δυσάρεστες συμπεριφορές μπορεί να αναπτύσσονται, όμως, οι γονείς θα πρέπει πρώτα να αναζητούν και να αναφέρουν στον ειδικό τα πιθανά αίτια, όπως πιθανές αλλεργίες, σωματικές ασθένειες και τραυματισμούς, ή άλλες παθήσεις, προτού καταφύγουν σε φαρμακευτική αγωγή.
Ποια μπορεί να είναι η μελλοντική εξέλιξη ενός παιδιού με αυτισμό;
Ο αυτισμός είναι μια ισόβια διαταραχή. Η πρόβλεψη του μέλλοντος ενός παιδιού με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος όσον αφορά τις επιδόσεις στο σχολείο, την κοινωνικοποίηση και την ικανότητα ομιλίας είναι δύσκολη ακόμα και για τους ειδικούς, αν δεν προηγηθεί πλήρης νευρολογική εκτίμηση και μακροχρόνια παρέμβαση και παρατήρηση του παιδιού. Κάποιες δυσκολίες έχουν την τάση να βελτιώνονται, φτάνει η διάγνωση και η κατάλληλη θεραπεία να λάβουν χώρα νωρίς. Ωστόσο και πάλι, η πλειοψηφία των παιδιών θα χρειάζονται κάποιου βαθμού υποστήριξης και επιτήρησης για όλη τους τη ζωή.
Η Μαρία Κούση είναι αριστούχα απόφοιτος του τμήματος Εκπαιδευτικής και Κοινωνικής Πολιτικής, με κατεύθυνση την Ειδική Αγωγή του Πανεπιστημίου Μακεδονίας και κάτοχος μεταπτυχιακού διπλώματος στην Ειδική Εκπαίδευση του Frederick University. Από το 2011 σημειώνει την επαγγελματική της πορεία με παιδιά, εφήβους και τις οικογένειές τους στον ιδιωτικό τομέα και από το 2012 εργάζεται ως Εκπαιδευτικός Ειδικής Αγωγής στη δημόσια εκπαίδευση.
